Actuellement 14 psychologues cliniciens et cliniciennes participent à ce partenariat. Il est offert un appui psychologique gratuit, dans la limite de cinq consultations, aux personnes malades et à leurs proches.
Une réunion annuelle permet de réunir tous les acteurs du dispositif en présentiel et en distanciel, afin de tirer les conclusions de l’année écoulée, d’informer sur la maladie et les progrès thérapeutiques, de solliciter avis et conseils.
En 2023, 95 personnes ont été reçues ce qui a donné lieu à 258 consultations (2,69 consultations par personne). 72 % étaient des adultes et 28 % des mineurs, 64 % étaient des femmes et 36 % des hommes, 73 % des proches et 27 % des malades
La proportion de mineurs a été particulièrement importante en 2023, représentant près du tiers des personnes : enfants, petits-enfants, frère ou sœurs des malades.
On constate par ailleurs que les proches consultent en majorité lorsque la maladie est présente depuis plus de 2 ans. Cela peut s’expliquer par la forte proportion de mineurs accompagnés de leurs parents au moment des rechutes ou des fins de vie.
La satisfaction des bénéficiaire est excellente (89 %). Toutefois la moitié des personnes aurait souhaité des entretiens supplémentaires. Les bénéficiaires mettent en avant l’écoute, puis le mieux-être. Viennent ensuite la meilleure information, la communication plus facile avec les proches et avec les soignants, et enfin la détente.
Un atelier « colorimétrie » a été lancé en 2023 sur Belley, Bourg-en-Bresse et Villars-les-Dombes. Le retour des participants a été très positif et l’animatrice très appréciée, mais la mobilisation est restée faible si bien que l’expérience ne sera pas renouvelée.
En conclusion : L’année 2023 confirme la baisse de fréquentation du dispositif de soutien psychologique observée depuis la CoViD-19. Le dispositif est d’accès facile. Il est actuellement davantage utilisé par les proches que par les malades. Il constitue un réel soutien pour les mineurs.
Des difficultés, renouvelées chaque année, pour persuader les financeurs (MSA et ARS) de poursuivre leur soutien, font peser une crainte sur la pérennité de l’action à moyen terme.
Nos vifs remerciements à Mmes Isabelle VINCENT et Géraldine DEVRIEUX qui dirigent la branche MSA du dispositif et se chargent chaque année d’en établir le bilan.