Deux enquêtes inédites menées
chez des patientes présentant un cancer du sein
métastatique montrent que ces femmes ont des
attentes spécifiques, notamment une reconnaissance
de leur maladie qui reste méconnue du grand public.
Parmi les 54 000 nouveaux cas de cancer du sein par
an en France, environ 10 % sont des formes avancées
ou métastatiques d'emblée, et 30 à 50 % des
patientes développeront des métastases au cours de
la maladie.
Pourtant, il est impossible
de savoir combien de femmes sont touchées et comment
elles vivent leur maladie, alors que les progrès
thérapeutiques apportent de nouveaux espoirs. Afin
de mieux cerner leurs attentes et leurs besoins,
Pfizer a fait réaliser deux enquêtes auprès de 280
patientes : REALITES (enquête quantitative) et
SEINCHRONE (enquête consultative menée sous forme de
tables rondes), conduites avec le soutien de
l'association Europa Donna et d'un comité d'experts
issus du monde médical ou associatif. Ces
enquêtes font apparaître de fortes disparités en
termes de comportements face à la maladie et mettent
en lumière le décalage entre le ressenti des
patientes et la réalité médicale. La grande
majorité des femmes (82 %) se montrent positives à
l'égard des circonstances de l'annonce de la maladie
: le médecin a pris le temps de leur expliquer leur
cancer, de les écouter.
Une patiente sur
quatre ignore le stade de sa maladie
Pourtant, seule la moitié a
parfaitement compris les informations fournies par
le médecin. D'ailleurs, lorsqu'on les interroge sur
leur cancer, une patiente sur quatre ignore le stade
de sa maladie. L'enquête révèle néanmoins que les
femmes suivies dans des centres spécialisés (CRLCC)
ont une bien meilleure connaissance que celles
suivies à l'hôpital (44 % vs 11%). Si les brochures
sont un vecteur d'information indispensable (91% les
lisent), elles ne se substituent en rien aux
explications de l'oncologue qui constitue la source
privilégiée (90 %) et qui doit donc être clair, loin
devant internet (22 %) et les associations de
patients (4 %). Les tables rondes ont par ailleurs
soulevé une autre problématique : le risque
d'isolement engendré par l'évolution croissante de
la prise en charge en ambulatoire, auquel s'ajoute
celui de la gestion des effets secondaires des
traitements oraux alors que 44 % des patientes
avouent avoir envie d'interrompre leur traitement
lorsqu'elles ne se sentent pas bien.
Des outils pour
l'accompagnement
Les patientes déplorent
également, le décalage entre l'image que renvoie le
cancer du sein métastatique, entre la situation
d'invalidité à laquelle il les confine et leur état
d'esprit souvent combatif (45 %) et confiant (37 %).
Enfin, malgré des profils différents, ces femmes
partagent une revendication forte, celle d'une plus
grande reconnaissance de leur maladie et de ses
spécificités. «Aujourd'hui, les médecins nous
expliquent que notre maladie tend à se chroniciser.
Il n'est donc plus possible de faire comme si nous
n'existions pas et que nous n'avions pas des besoins
spécifiques. Il faut nous accompagner sur tous les
plans pour nous apprendre à vivre avec cette
maladie... », a déclaré Catherine Ubaysi,
patiente (membre de Mon réseau cancer du sein).
Pfizer va s'appuyer sur les
résultats de ces enquêtes pour renforcer sa démarche
lancée depuis de nombreuses années au service des
patientes. Un livret personnel « Moi et mon cancer
du sein métastatique » a déjà été conçu en
collaboration avec les associations de patientes. Un
manuel pour les professionnels de santé est encours
d'élaboration ainsi qu'une application mobile pour
les patientes favorisant un accès à une information
de proximité et personnalisée. Des séminaires
régionaux réunissant les professionnels de santé
acteurs de la prise en charge du cancer du sein
métastatique vont par ailleurs être organisés un peu
partout en France.
Christine Fallet
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