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2019_6_Les cancers de l'enfant
d'après
Damien COULOMB et Elsa BELLANGER in Le Quotidien du médecin n°9724 du 14 février 2019

Une incidence stable et une mortalité en baisse depuis 2000 pour les cancers de l'enfant

Selon le registre national des cancers de l'enfant, on compte, chaque année, environ 1 700 cas de cancer chez des enfants de moins de 15 ans en France métropolitaine : un enfant sur 440 environ sera atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans selon les chiffres du registre national des cancers de l'enfant.

Si la prévalence des cancers est stable depuis 2000, la survie à 5 ans s'améliore. Entre 2000 et 2014, elle est passée de 81 % à 83 %. Cette évolution positive est observée pour la plupart des groupes diagnostiques, notamment les leucémies (83 % à 86 %) et les tumeurs cérébrales (71 % à 74 %).

Avec 29 % des cas, le groupe de cancers pédiatriques le plus fréquent sur la période 2010-2014, en termes de taux d'incidence standardisé est celui des leucémies et des syndromes myéloprolifératifs et myélodysplasiques. Il représente 45,8 cas par million et par an (dont 80 % de leucémies aiguës lymphoblastiques). Il est suivi du groupe des tumeurs du système nerveux central et diverses tumeurs intracrâniennes et spinales (38,5 cas par million et par an, 25 % des cas), des lymphomes et néoplasmes réticulo-endothéliaux (14,7 cas par million et par an, 10 %) et des tumeurs du système nerveux sympathique (13,9 cas par million et par an). Au total, et en incluant les histiocytoses langhéransiennes, le taux d'incidence standardisé total des cancers pédiatriques est de 156,2 cas par million et par an.

Enfants de moins d’un an

La prévalence est la plus forte chez les enfants de moins d’un an (240 cas par million contre 118 à 197 dans les autres classes d'âge), notamment à cause d'une forte prévalence des tumeurs du système nerveux sympathique, des sarcomes des tissus mous et des tumeurs germinales.

En ce qui concerne la survie à 5 ans, elle est de 82,3 % en moyenne sur la période 2000-2014, allant de 71,9 % pour les sarcomes des tissus mous à 99,1 % pour le rétinoblastome. Depuis 2000, l'incidence et la survie à 5 ans des cancers pédiatriques en France n'a connu que très peu d'évolution, quel que soit le type de cancer. Dans les prochains mois, de nouvelles données seront publiées, avec pour la première fois, des chiffres sur la survie à 10 ans.

Source : http://rnce.vjf.inserm.fr

Certaines associations participent à l'amélioration de la prise en charge des jeunes patients
Elsa Bellanger

De nombreuses associations représentant les patients atteints de cancer et leurs familles, nées d’une histoire particulière et personnelle, poussent les portes des services d’oncologie pédiatrique et engagent le dialogue avec les professionnels de santé. Leur objectif est d’améliorer les pratiques au bénéfice d’un parcours de soins englobant tous les aspects de la prise en charge, de l’amélioration de la qualité de vie au quotidien au devenir des patients guéris.

Une démarche d'amélioration de la qualité de vie

Ces associations s’engagent dans un dialogue permanent avec les services d’oncologie pédiatrique. L’ambition est de proposer des pistes de prise en compte de problématiques, qui ne sont pas toutes d’ordre médicales, mais participent à la qualité des soins. Au sein de l’Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou Leucémie (UNAPECLE), un des axes de travail consiste à améliorer l’information délivrée aux patients et aux familles, dans sa forme (modalités des annonces), mais aussi dans son contenu. « Nous développons des supports de médiation de l’information pour permettre aux familles de comprendre les traitements et leurs enjeux. Dans le cas d’une inclusion dans un essai clinique, cela leur permet d’exprimer un consentement réellement éclairé », explique Catherine Vergely, présidente de l’UNAPECLE. L’Union fait collaborer l’INSERM, des parents et d’anciens patients, dans le cadre de comités de lecture, sur les protocoles de recherche clinique dans l’optique d’améliorer les informations délivrées dans les notices, voire de rendre les protocoles plus simples à suivre. 

Un dialogue au bénéfice du parcours de soins

Le dialogue entre associations et soignants porte parfois sur des questions sensibles. Comment apprendre aux médecins à annoncer la maladie ou les soins palliatifs ? C’est une question difficile à porter devant des médecins : la formation ne les prépare pas ou mal à affronter ces situations . Certaines associations font de la formation de parents qui incluent des étudiants en médecine pour apprendre le dialogue et l’écoute. Ce type d’initiatives permet aux futurs médecins d’adopter une nouvelle perspective et de changer de regard sur la relation de soins.

Selon ces associations, la prise en charge s’améliore progressivement. Certaines pratiques évoluent en effet et démontrent une prise en considération des problématiques par les professionnels de santé. Ainsi, récemment, les spécialistes en oncologie pédiatrique de l’hôpital La Timone à Marseille ont noué un partenariat avec l’hôpital de la Miséricorde à Ajaccio pour éviter aux jeunes patients de longs déplacements dans la prise en charge du suivi de leur maladie. Les spécialistes marseillais se rendront désormais à Ajaccio pour réduire les déplacements « très pesants pour les enfants et leurs parents et coûteux pour la sécurité sociale », expliquait, en janvier dernier, à l’AFP, Nicole Spinosi du comité corse de la Ligue contre le cancer.

La prise en compte des effets sur le long terme est un autre cheval de bataille des associations de patients. Il s’agit de défendre le droit à l’oubli pour assurer les conditions d’une « guérison sociale », mais aussi d’élaborer un suivi adapté pour ces patients devenus adultes. « Un enfant qui a reçu des irradiations a un risque accru de développer un cancer de la thyroïde 20 ans plus tard, rappelle Catherine Vergely. La prévention devrait être une priorité, mais aucun financement n’est actuellement dédié à cet aspect ». Ainsi, si les pratiques évoluent, des marges de progrès existent.