Ligue contre le Cancer
Comité de l'Ain

 

56 Rue Bourgmayer
Bourg en Bresse 01

Tél:  04 74 22 58 96
  
www.liguecancer01.net

               

Chercher

   

   
Actualités  
A la une
Dernières actualités
Les dossiers
Agenda
   
Le Comité de l'Ain  
Son organisation
Ses résultats
Les Délégations cantonales
La vie des Délégations
Nous contacter
   
Nos missions  
Soutenir la recherche
Les dépistages
Prévention Information
L'aide aux malades
   
Comment nous aider  
Faites un don
Devenez bénévole
Devenez partenaire
Faites un legs
   
Informations utiles  
Avez vous une question ?
Documentations
Adresses et liens locaux
La Ligue et le cancer
Cancer Info Service
   
   
 
      Les dossiers du Comité de l'Ain  

 

 

 

 

Retour à la liste des dossiers

2016_12_ Dispositif d'annonce du diagnostic : Où en est-on dix ans après ?
Philippe CLOUET, Vivre, Juin 2016, N° 370 pp 40-44

Mis en place dans le prolongement des États généraux des malades du cancer, organisés par la Ligue en 1998, 2000 et 2004, le dispositif formalisé d'annonce du diagnostic a été l'une des grandes avancées du premier Plan cancer 2003-2004. Il permet aux malades d'être accompagnés dans l'annonce et dans la mise en place du programme personnalisé de soins.
Retour sur un dispositif qui a fait ses preuves, mais reste perfectible.

Pour le Dr Jérôme Viguier, directeur du pôle santé publique et soins à l'Institut national du cancer (INCa), il n'y a pas l'ombre d'un doute : « Le changement est venu très directement des premiers États généraux des malades du cancer, organisés par la Ligue en 1998. Ils ont mis en évidence les insuffisances de l'annonce du diagnostic. À l'époque — et même s'il ne faut pas généraliser —, cette annonce se faisait parfois en quelques minutes et sans accompagnement, sinon même par téléphone ou entre deux portes. » Les pouvoirs publics ont entendu le message des États généraux. Dès le premier Plan cancer, en 2003, le dispositif d'annonce de la maladie est ainsi devenu la mesure n° 40. « Les professionnels de santé ont également pris conscience qu'il était temps de faire évoluer les pratiques, de mettre en place un dispositif formalisé d'annonce de la maladie dans les centres de traitement, mais aussi d'orga­niser la suite immédiate de la prise en charge. Il ne faut pas oublier que cela concerne environ 365 000 personnes chaque année. »

UNE ORGANISATION EN QUATRE TEMPS

Plus de dix ans après, le dispositif d'origine est toujours en vigueur. Il prévoit une démarche en quatre temps.
Le premier est un temps médical. Il prend la forme d'une ou plusieurs consultations entièrement dédiées à l'annonce et à l'explication du diagnostic.
Cette annonce se double
de la proposition immédiate d'une stratégie thérapeutique, définie en amont lors d'une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) réunissant les médecins concernés.
Une fois compris et validé par le patient
, ce projet est formalisé par écrit et remis sous la forme d'un programme personnalisé de soins (PPS).

La quatrième étape est celle du temps d'accompagnement soignant. Cette rencontre, qui dure environ une heure, peut suivre immédiatement la consultation médicale ou être séparée de quelques jours. Elle est assurée généralement par un infirmier, mais peut l'être éventuellement par un manipulateur d'électroradiologie médicale si le traitement est orienté principalement vers de la radiothérapie. Il s'agit d'un temps d'écoute, de reformulation, d'explication et d'information. C'est
également l'occasion d'orienter le patient vers d'autres professionnels comme l'assistante sociale, le psychologue, la socio-esthéticienne, mais aussi d'informer sur la prise en charge de la douleur, les associations, les espaces rencontres information, les groupes de parole pour les proches et les enfants... 

PARLEZ-MOI DE CE QUE LE MÉDECIN VOUS A DIT »

« C'est un temps essentiel, explique Olivia Ribardière, cadre infirmier du plateau des consultations et des urgences à l'Institut Gustave Roussy et aujourd'hui directrice d'un établissement de santé. Généralement, nous commençons l'entretien par une interrogation du type : "Parlez-moi de ce que le médecin vous a dit".... Cela permet de comprendre l'état d'esprit du patient et ce qu'il a entendu des explications du médecin. Le rôle de l'infirmière est alors de reprendre le projet personnalisé de soins et de l'expliquer dans toutes ses composantes. Les questions abordées sont très concrètes : Quelle est la durée d'une cure de chimiothérapie ? Combien de temps dure une séance ? Quels sont les effets secondaires d'un traitement ?... Chez les femmes, la question de la chute des cheveux est bien sûr très présente. On explique alors que cela n'est pas immédiat et comment se passe la repousse. On expose en détail pour que le patient comprenne et puisse se projeter dans l'avenir. Si cet entretien n'atténue pas le choc de l'annonce, il doit permettre au malade de mieux vivre le traitement et de devenir progressivement acteur des soins. »

Autre élément important : la présence d'un proche lors de l'entretien, le plus souvent le conjoint. « La décision appartient bien sûr au malade, mais on aime bien que celui-ci vienne accompagné. Celui qui accompagne peut en effet, par moments, reposer les choses. Pour nous, les proches sont des partenaires... » À l'issue de l'entretien, l'infirmière rédige un compte rendu pour l'équipe médicale et soignante. 

PRENDRE EN COMPTE L'ENVIRONNEMENT DU PATIENT

Consultation médicale et temps infirmier forment ainsi l'annonce du diagnostic proprement dite. S'y ajoutent deux autres étapes prévues par le Plan cancer. Tout d'abord, l'accès à une équipe impliquée dans tes soins ou des actions de support, présentée lors de l'entretien infirmier. Il doit permettre au malade d'être mis en contact - selon ses besoins et ses souhaits - avec des professionnels spécialisés : kinésithérapeute, assistante sociale, psychologue... Pour Olivia Ribardière, cette étape, même si elle se déroule plusieurs jours ou semaines après la précédente, lui est pourtant étroitement liée : « Lors de l'entretien, on essaie d'avoir une vision à long terme et de comprendre la situation et l'environnement du patient : travail, logement, entourage, mode de vie... C'est essentiel pour la suite, car cela permet d'anticiper d'éventuelles difficultés. Par exemple, comment une femme seule va-t-elle faire pour suivre des séances de chimiothérapie si elle n'a personne pour s'occuper de ses jeunes enfants ? Ou comment un malade qui risque d'être très affaibli par le traitement pourra-t-il être pris en charge en ambulatoire si son immeuble n'a pas d'ascenseur ? En fonction de ces situations, on peut orienter, par exemple, vers l'assistante sociale, qui sera ainsi saisie du problème très en amont. » 

LE MÉDECIN TRAITANT, « UN RÔLE CAPITAL »

Enfin, le quatrième temps est celui de l'articulation avec la médecine de ville et, plus spécialement, avec le médecin traitant. Le Plan cancer, qui lui consacre un long développement, précise en effet que « le rôle du médecin traitant, aujourd'hui défini par la loi, est capital dans la prise en charge du patient atteint de cancer ». La mise en place d'une coordination précoce est donc essentielle. Cette coordination commence par l'information immédiate sur le diagnostic, dont le médecin traitant a d'ailleurs souvent déjà une idée, puisqu'il a généralement prescrit des examens et orienté son patient vers une consultation spécialisée. Ces échanges doivent ensuite se poursuivre à chaque étape du traitement, notamment à travers l'envoi des divers comptes rendus et résultats d'examen. 

ANNONCE ET PRÉANNONCE

Voilà pour la théorie. Mais qu'en est-il de la pratique ? Pour Jérôme Viguier, « l'État et l'assurance maladie se sont donné les moyens de mettre effectivement en place le dispositif. La collectivité y consacre environ 50 millions d'euros par an, notamment pour le financement des postes infirmiers. Sur ce point, la France est plutôt en avance sur les autres grands pays européens et le dispositif d'annonce fait désormais partie du quotidien des établissements et services spécialisés ».

Reste néanmoins un point faible : « Le dispositif d'annonce s'est structuré initialement autour des hôpitaux. Mais les médecins de ville - généralistes, radiologues, gynécologues... - ne se sont pas encore totalement inscrits dans ce dispositif. » Pourtant, souligne Isabelle Aubin-Auger - médecin généraliste dans le Val d'Oise et professeur de médecine générale à luniversité de Paris - Diderot, « les médecins libéraux ont souvent un rôle de préannonce du diagnostic. Les patients viennent déjà avec des résultats d'analyses ou des radios. Lorsque l'on prescrit des investigations supplémentaires ou que l'on oriente vers une consultation spécialisée, on doit nécessairement expliquer l'objet de cette démarche. J'essaie toujours de faire comprendre, par exemple, la différence entre une image pas normale et un diagnostic. Mais le patient ne l'entend pas forcément de cette façon. Prescrire une biopsie au vu d'une mammographie peut être déjà perçu comme une sorte de diagnostic, même s'il faut attendre les résultats de la biopsie pour se prononcer. Les réactions des patients sont toutefois très variables. Certains font très vite un lien, d'autres sont dans le déni ». 

LES PRATIQUES ÉVOLUENT...

Même si les médecins de ville ne sont qu'indirectement impliqués dans le dispositif d'annonce, les mentalités et les pratiques ont cependant évolué : « Les médecins sont devenus plus attentifs à la communication, davantage centrés sur le patient. Sans oublier que ce dernier est aujourd'hui mieux informé grâce à Internet, avec ses bons et ses mauvais côtés. Il reste cependant un certain nombre d'obstacles. Le temps, tout d'abord. Ensuite, la difficulté d'anticiper le diagnostic potentiel, d'où la difficulté à suggérer que le patient vienne accompagné. Mais il y a aussi le manque d'éléments médicaux et des relations avec l'hôpital qui ne sont pas toujours optimales. Il nous arrive de recevoir un simple fax avec l'annonce d'un diagnostic de cancer... »

Les médecins de ville sont-ils formés pour assumer ce rôle de préannonce, voire parfois d'annonce tout court ? « Certaines disciplines se sont organisées, explique Jérôme Viguier. Les radiologues se sont ainsi mobilisés pour mettre en place des formations continues à l'annonce, mais c'est moins vrai pour d'autres spécialités. Les généralistes, souvent en première ligne, doivent parfois se débrouiller avec les moyens du bord, sous la pression du patient qui insiste pour avoir son diagnostic. ». 

... LA FORMATION AUSSI

S'appuyant sur s on expérience de professeur de médecine générale, Isabelle Aubin-Auger est plus nuancée : « La formation des médecins a évolué. Elle intègre aujourd'hui davantage de comportemental et de communication. Nous axons beaucoup nos travaux sur la relation, à partir de situations vécues par les étudiants. Il existe en outre un module spécifique sur la relation médecin-patient, qui englobe l'annonce du diagnostic. Des actions de formation médicale continue se développent aussi autour de la communication avec le patient ou de la décision médicale partagée, autrement dit en association avec le malade. »

Cette prise en compte de l'annonce du diagnostic dans la formation n'est d'ailleurs pas l'apanage des médecins. « Cet aspect figure dans le module d'onco-hématologie des instituts de formation en soins infirmiers, rappelle ainsi Olivia Ribardière. Nous accueillons aussi régulièrement des étudiants en soins infirmiers dans nos services, et ils peuvent assister aux consultations, avec l'accord des patients. Il reste que la participation au dispositif d'annonce, et plus particulièrement à l'entretien infirmier, nécessite une expérience humaine et professionnelle déjà bien étoffée. Nous faisons donc appel - sur une base volontaire - à des infirmières en cancérologie ayant une pratique avérée. ». 

UN BILAN D'ENSEMBLE LANCÉ AVANT LA FIN 2016 :
Finalement, quel bilan tirer du dispositif d'annonce du diagnostic plus de dix ans après sa mise en place ?

« Du point de vue des médecins de ville, il est indispensable que nous soyons réellement informés en temps réel, estime Isabelle Aubin-Auger. Il faudrait aussi être averti en amont de la réunion de concertation pluridisciplinaire, afin de disposer au moins de quelques éléments. Et, bien sûr, développer les contacts avec nos collègues hospitaliers, notamment par mail, pour échanger des informations. » Pour Olivia Ribardière, « le bilan du dispositif, tel qu'il est mis en œuvre à l'hôpital, est excellent. Il reste néanmoins à améliorer le partage des données entre hôpitaux - indispensable quand le patient prend des vacances - ou avec les médecins traitants. Ce devrait être le rôle du dossier médical partagé, mais celui-ci piétine depuis des années ».

« Plus de dix après, il est temps de réfléchir au bilan, au retour d'expérience et aux évolutions envisageables, affirme Jérôme Viguier. Le dispositif d'annonce du diagnostic est une avancée incontestable. Mais les conditions globales de la cancérologie ont évolué et des améliorations sont possibles. Il faut également se pencher sur la place du médecin traitant et du radiologue, mais aussi sur le positionnement des infirmières d'annonce. L'INCa ouvrira ce chantier dès le second semestre 2016, en commençant par établir un bilan d'ensemble. »

 VERBATIM

« Les professionnels de santé ont pris conscience qu'il était temps de faire évoluer les pratiques, de mettre en place un dispositif formalisé d'annonce de la maladie dans les centres de traitement, mais aussi d'organiser la suite immédiate de la prise en charge. »Jérome VIGUIER,
directeur du pôle santé publique et soins à l'Institut national du cancer (INCa)
 

« La formation des médecins a évolué. Elle intègre aujourd'hui davantage de comportemental et de communication. Nous axons beaucoup nos travaux sur la relation, à partir de situations vécues par les étudiants. »
Isabelle AUBIN-AUGER
médecin généraliste dans te Val-d'Oise et professeur de médecine générale à t'université de Paris-Diderot. 

« Le dispositif d'annonce du diagnostic est une avancée incontestable. Mais les conditions globales de la cancérologie ont évolué et des améliorations sont possibles. »
Jérome VIGUIER,
directeur du pôle santé publique et soins à l'Institut national du cancer (INCa)