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2015_4_Scolarité et cancer : Des élèves comme les autres.
Chloé Dussere, Vivre Mars 2015, N°  365, Pp 12-15

Des élèves comme les autres

Comment permettre aux enfants malades, exposés à des traitements longs, de continuer leur parcours scolaire ? En France, des solutions existent pour que, malgré le cancer, un jeune patient puisse rester un élève.

Pour un enfant malade, l'école, c'est la vie. Rester en contact avec le savoir et les enseignants pendant un traitement long permet, non seulement de contrer l'ennui, mais aussi de rester connecté avec l'extérieur et de se projeter dans l'après-cancer. En France, la scolarité est intégrée au parcours de soins de l'enfant atteint de cancer.

« Très rapidement après l'annonce de la maladie, les parents posent la question de la scolarité de leur enfant et le sujet fait l'objet d'un projet spécifique pour chacun, confirme Jocelyne Navarro, directrice de l'unité d'enseignement du CHRU de Montpellier et coordonnatrice départementale du Service d'aide pédagogique à domicile de l'inspection académique de l'Hérault (SAPAD 34).
Échanger sur les moyens à mettre en œuvre pour que leur enfant continue ses apprentissages et son parcours scolaire, sans redoublement, permet aux parents de sortir des préoccupations médicales et de reprendre leur rôle de père ou de mère. »

L'école à l'hôpital

" La prise en charge de l'enseignement à l'hôpital s'adresse à des enfants de tous niveaux, depuis la maternelle jusquà la terminale " (Jocelyne Navarro)

Dans la plupart des hôpitaux accueillant des enfants, l'unité d'enseignement assure la scolarisation des jeunes malades pris en charge pour une longue hospitalisation, un suivi psychiatrique qui dure, un passage en chambre stérile... Au total, onze enseignants interviennent auprès des services pédiatriques. Chacun dispose d'une salle de classe dans laquelle se rendent, par petits groupes, les enfants qui peuvent se déplacer dans l'hôpital. Pour ceux qui doivent rester alités, les enseignants viennent directement dans leur chambre.
« Notre action se concentre sur les matières fondamentales telles que le français, les mathématiques, les langues vivantes et l'histoire-géographie, explique Jocelyne Navarro. La prise en charge de l'enseignement à l'hôpital s'adresse aux enfants de tous niveaux, depuis la maternelle jusqu'à la terminale. »

Le rythme des leçons délivrées au CHU est adapté à chaque malade, en fonction de ses capacités physiques et mentales. Ainsi, chaque matin, les enseignants se rendent dans la salle réservée aux infirmières et prennent des nouvelles des enfants qu'ils doivent voir.

« Ils se renseignent sur les examens que leurs élèves doivent passer dans la journée et s'inquiètent de savoir s'ils ont passé une bonne nuit, raconte la directrice. En fonction de ces données quotidiennes et de la maladie de l'enfant, un programme sur mesure est mis au point : des cours de deux heures et demie pendant toute la durée des séances de dialyse, d'autres moins longs pour les enfants plus fatigables. Il est rare d'effectuer plus d'un cours par jour. »

L'objectif de l'enseignement à l'hôpital est d'assurer une continuité dans la scolarité de l'enfant, malgré le fait qu'il ne puisse plus se rendre à l'école. « La plupart du temps, l'enseignant est très bien accueilli et l'enfant, qui bénéficie alors de cours individuels ou en petits groupes, tisse des liens de proximité avec l'équipe pédagogique qui permettent un bon apprentissage, ajoute la directrice. Certains élèves ayant des lacunes et des difficultés à leur arrivée vont progresser à l'hôpital grâce à ces cours particuliers avec des enseignants spécialisés. »

 

Des enseignants à domicile

Avec l'augmentation des hospitalisations de jour et du suivi en ambulatoire, les enfants sont plus rarement mobilisés pendant une longue période à l'hôpital. En conséquence, le suivi de leur scolarité intègre aujourd'hui une partie des cours directement dispensée à leur domicile.

Cette solution intervient souvent à la suite ou en complément des cours délivrés à l'hôpital. Elle est orchestrée dans chaque département par les Services d'aide pédagogique à domicile (SAPAD) qui dépendent de l'inspection académique.

Totalement gratuit, ce dispositif permet aux jeunes malades de bénéficier de cours à domicile, dispensés le plus souvent par les enseignants rattachés à leur établissement scolaire.

« Pour un élève de primaire, nous demandons en priorité au professeur de sa classe d'intervenir pour opérer un vrai lien entre l'enfant et sa classe, précise Jocelyne Navarro. Le plus souvent, les enseignants acceptent d'enseigner au domicile de leur élève, dans la limite de quatre heures par semaine, qui sont rémunérées en heures supplémentaires et parfois partagées avec un autre enseignant. »

Pour les élèves des classes à examens (brevet des collèges, baccalauréat...), l'enseignement à domicile par des professeurs de leurs collèges et lycées permet de leur faire passer les épreuves de ces examens au CHRU, validant ainsi leur cycle d'études.

Jean-Christophe Lochard, professeur de mathématiques, a immédiatement accepté d'intervenir au domicile d'Hyppolite, l'un de ses élèves de 3e encore en convalescence après avoir été traité pour une tumeur au cerveau. « En tant qu'enseignant, c'est la moindre des choses de mettre mes compétences pédagogiques au service des enfants qui en ont le plus besoin, explique l'enseignant. En l'occurrence, je connais Hyppolite depuis trois ans, et c'est un très bon élève, très volontaire. Nos séances à son domicile lui permettent d'acquérir l'essentiel de ce que nous étudions en classe, mais j'ai été très clair avec lui : sa priorité doit être de retrouver la santé, pas de se remettre à niveau. »

Bénéfique pour les enfants, cette prise en charge pédagogique est également rassurante pour les parents.
« À l'hôpital, quand son état le permettait, notre fils a pu réviser avec les enseignants les cours qu'il récupérait de ses camarades, raconte Stéphane Godard, le père d'Hyppolite.
De retour à la maison, l'intervention de Monsieur Lochard nous a beaucoup rassurés, ma femme et moi. Le proviseur du collège nous a également reçus pour nous dire que, quoi qu'il arrive, Hyppolite ne redoublerait pas. Nous avions la garantie que notre fils ne connaîtrait pas d'effet « double-peine », ce qui l'aurait sans doute beaucoup affecté sur le plan moral. »

 

Renouer progressivement avec l'école

Après s'être battu contre un cancer, un enfant ne peut pas reprendre l'école immédiatement à plein-temps. Fatigable, il a également souvent des examens à poursuivre et reste fragile. Pour qu'il puisse réintégrer sa classe en douceur, la médecine scolaire et la direction de son établissement mettent en place, en concertation avec les parents, un projet d'accueil individualisé (PAI). Celui-ci formalise les conditions de reprise de l'élève, en précisant notamment l'aménagement de son emploi du temps. « Très souvent, l'enfant retourne à l'école à mi-temps, et l'enseignement à domicile, via le SAPAD, est prolongé un certain temps, notamment pour rassurer l'élève », précise Jocelyne Navarro. Le PAI s'adapte à l'évolution de l'enfant et peut être modifié régulièrement. L'essentiel est d'être à l'écoute de la santé de l'enfant, d'utiliser les dispositifs disponibles pour assurer son bien-être et l'aider à redevenir, progressivement, un élève comme les autres.

Ségolène de Boudemange (enseignante au sein de l'association "Votre École Chez Vous".)

« Les enfants malades à qui j'enseigne m'apprennent beaucoup, par leur courage et leur maturité. »
"Votre École Chez Vous" fait intervenir gratuitement des professeurs des écoles au domicile d'enfants qui, par leur maladie ou par leur handicap, ne peuvent suivre une scolarité ordinaire.

Formés aux maladies et à leurs séquelles tant physiologiques que psychologiques sur les enfants, nous sommes habitués à nous adapter à chacun.
Par exemple, l'une de mes élèves, traitée pour un cancer de la vessie depuis longtemps, suit un CP à temps partiel à l'école, car elle reste trop fatigable. À cause de sa maladie, elle n'a pu se rendre que très rarement à l'école en maternelle.
En lien avec son institutrice, j'essaie donc, à domicile, de combler ce décalage, tout en intégrant l'enseignement qu'elle reçoit à l'école. Avec elle, j'utilise beaucoup la manipulation et l'approche ludique (jeux de plateau et tablette numérique) pour faire passer les savoirs. Avec les enfants que nous accompagnons, l'enjeu est souvent de les remotiver, de leur donner à nouveau le goût d'apprendre. En retour, leur courage, leur sens du dépassement et leur curiosité m'apprennent beaucoup
.

 

Coup d'Pouce : une association pour les enfants malades

L'association Coup d'Pouce oeuvre à améliorer les conditions d'accueil des enfants atteints de cancer à l'hôpital, ainsi que celles de leurs parents. Elle organise des ateliers de zoothérapie, musicothérapie et causerie au coin du lit, assurés par des professionnels pour les enfants du service hématologie-oncologie au CHU de Dijon.

En savoir + : www.coup -d- pouce.fr
En savoir +: http://www.vecv.org



 

 

 

 

 

 

   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



Ségolène de Boudemange