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2013 03  Avoir 20 ans en Oncologie
Sandrine MOUCHET in ROSE MAGAZINE
n° 3 Automne Hiver 2012-2013, pp 72-79


Sur les 365 000 nouveaux cas de cancer recensés chaque année en France, 1 000 concernent les 18-25 ans.
À la douleur des traitements s'ajoute pour ces jeunes un grand sentiment d'isolement.

La claque la plus mémorable de sa vie, Alice l'a prise à 22 ans, sans l'avoir vue venir. C'était en juin 2011, à Rouen. Au téléphone, son médecin de famille lui annonce qu'elle a un lymphome hodgkinien stade 3, largement dépassé, sur une échelle de 4...Boum !
«Le cancer, pour moi, c'était le cancer du sein, celui des copines de maman. Je n'ai pas compris. . . ».
Même sidération pour Laetitia le jour de l'annonce de sa maladie de Hodgkin, en septembre 007. Elle a 18 ans et ressent une injustice absolue:
«j'avais une vie saine, tranquille, je n'embêtais personne. Dans ma logique, ça ne pouvait être qu'une punition. Mais je ne voyais pas ce que j'avais pu faire pour mériter ça. Pourquoi moi?».

Une question qui hante souvent les jeunes patients.
La psychologue clinicienne Christine Levacher: «Avoir un cancer à 20 ans n'a le plus souvent aucune explication. C'est violent. Se retourner vers soi en se demandant quelle "faute» on a bien pu commettre est alors un moyen de donner un sens à ce qui arrive, de mettre de la rationalité dans l'impensable. »
Car le cancer des jeunes est rare.
Sur les 365 000 nouveaux cas recensés chaque année en France (tous âges et sexes confondus), environ 1000 concernent les 18-25 ans.
Marginale, la maladie n'en est pas moins sérieuse: elle constitue même la deuxième cause de mortalité des 15-30 ans.
Autre particularité: ces derniers développent des cancers soit infantiles, soit caractéristiques des seniors.
Du coup, les médecins les diagnostiquent souvent tardivement.

Sentiment d'isolement

En juin 2011, Anne-Sophie, étudiante dans une école de commerce à Bordeaux, se plaint de douleurs aiguës dans le haut du dos.
Son médecin traitant invoque le stress des examens. En octobre, alors qu'elle poursuit son cursus en Allemagne, son mal de dos s'accompagne d'un essoufflement sévère et d'une grande fatigue. Quand, en novembre, elle n'arrive plus à monter dix marches sans se retrouver au bord de l'asphyxie, on lui fait passer une radio du thorax qui révèle une tumeur de 13 cm sur les côtes proches des poumons et du coeur.
A l'Institut Curie, à Paris, où elle est rapatriée d'urgence, le verdict tombe: sarcome d'Ewing.
En France, on ne dénombre que 70 cas par an. Moyenne d'âge des individus concernés : 13 ans.
À 24 ans, Anne-Sophie est donc une exception.

Sarah aussi. En mars dernier, on lui découvre une tumeur au sein.
À 25 ans, c'est «un cas pour 20 000 », lui dit-on. Elle le vit comme une anomalie. Soignée à Grenoble, elle se sent en complet décalage dans le service: «Je ne suis pas seulement la plus jeune: je suis la seule à avoir moins de 50 ans ! Je n'ai ni les mêmes centres d'intérêt, ni les mêmes interrogations que les autres femmes. Du coup, je ne parle pratiquement à personne. Je me suis dit que j'aurais plus de chance de trouver des filles comme moi sur des forums Internet, mais non, là non plus... »

«Affronter ce sentiment d'isolement n'est pas une situation habituelle à cet âge. C'est une souffrance, un mal ajouté au mal», souligne Étienne Seigneur, psychiatre à l'Institut Curie, où vient d'être créée une prise en charge spécifique AJA (ados-jeunes adultes)(1).

Le but ? Faire précisément en sorte que ces jeunes ne se sentent pas délaissés. Une salle commune leur est ouverte au service hématologie, et des activités leur sont proposées (cours de guitare, d'anglais, de gym douce...). Une unité mobile, composée d'une infirmière, d'un psy et d'une assistante sociale, rend systématiquement visite à chaque nouvel admis, dès le diagnostic posé, afin d'évaluer sa situation médicale, mais aussi familiale, sociale, financière...
Ce bilan est réévalué selon les besoins, au fur et à mesure du traitement. « C'est un vrai plus, constate le Dr Nathalie Gaspar, responsable du programme AJA à l'Institut Gustave-Roussy: «Le fait de les aider concrètement à poursuivre leur vie le plus normalement possible, pendant les traitements et au-delà, leur permet de mieux supporter ce qu'ils traversent. Cela contribue aussi à renforcer le lien de confiance entre eux et nous, médecins. On leur montre qu'on ne les considère pas comme des enfants.

C'est important parce qu'ils sont à l'âge de l'autonomisation, période où l'on accepte mal que d'autres décident pour vous de la vie ! » .

Continuer à sortir, à s'amuser... à être jeune

Encore trop peu d'hôpitaux pratiquent ce type de prise en charge globale(2).
À Nice, Laetitia n'en a pas bénéficié. En 2007, alors élève de première, elle a négocié seule, avec la direction de son lycée, un programme de cours aménagés pour pouvoir passer, en même temps que ses camarades, les épreuves du bac français.
De son côté, Alice, la Rouennaise, a dû renoncer à faire sa rentrée 2011 à la prestigieuse école Camondo, qui forme des architectes d'intérieur:
«Heureusement, on m'a gardé ma place pour 2012! Je suis donc restée à la maison, à me faire dorloter par mes parents ! »


Une étape régressive diversement appréciée, entre tendresse, culpabilité de faire supporter « ça » à sa famille et frustration d'être dépendante.
Portée par le sentiment d'invulnérabilité si typique de la jeunesse, Alice n'a jamais pensé qu'elle ne guérirait pas. Durant cette année entre parenthèses, elle en a profité pour se préparer: « Entre deux séances de chimio, j'ai suivi des cours de dessin aux Beaux-Arts de Rouen, et des cours de couture... Dès le début, j'ai décidé que ce cancer serait pour moi une maladie comme une autre. Pas question d'arrêter de vivre ! »

Les amis ont été un soutien précieux.
«J'étais dans un autre timing qu'eux, mais cela n'empêchait pas qu'ils m'envoient tous les jours un texto pour me dire bonjour, un lien Youtube pour me faire rire quand j'étais au fond du trou, ou un message sur Facebook pour m'inviter à une soirée le week-end. Si je me sentais d'attaque, j'y allais. »

Faire en sorte que la maladie ne prenne pas le dessus, c'est aussi le leitmotiv de Sarah. La Grenobloise a intégré un protocole qui mixe traitements et sport :
« On est un petit groupe de malades, où je suis la plus jeune, évidemment. Encadrés par des profs d'éducation physique spécialement formés, des médecins et des chercheurs, on fait deux séances d'une heure par semaine d'exercices physiques, avec une demi-heure de cardio et une demi-heure de renforcement musculaire. »

Mais, au fur et à mesure des chimios, elle ressent plus de difficultés. «Moi qui ai toujours été très sportive, je me retrouve avec les capacités d'une mamie de 70 ans. J'apprends à m'adapter mais c'est frustrant, et parfois angoissant. Il m'arrive de me demander si je vais réussir à récupérer ma force, mon énergie, mon corps d'avant... »

Elle a perdu ses cheveux, du poids, mais elle ne se laisse pas « abattre». Tous les matins, elle prend au moins une heure pour se préparer, se maquiller. «J'ai toujours été coquette, féminine, je veux le rester. »
Pour elle, pour Anthony, son mari depuis deux ans, et pour les autres. Il fut un temps où, lorsqu'un inconnu dans la rue lui lançait un compliment, elle se sentait agressée. Plus maintenant. Elle y croit, tout en pensant sous sa perruque: «S'il savait !» «Je me sens presque plus épanouie qu'avant la maladie. J'accepte mieux mon corps. Au lieu de chercher ses défauts, je cherche ce qu'il a de beau. » Au point de provoquer des malentendus : «Je fais tout pour paraître en forme mais du coup les gens oublient à quel point c'est dur. Je ne veux pas qu'ils me plaignent et pourtant, parfois, j'aimerais bien qu'ils le fassent... »

Les cicatrices de l'âme

Marion aussi tente de masquer. 23 ans, elle est en rémission d'un mésothéliome péritonéal, cancer rare du péritoine qui touche en général des hommes entre 40 et 70 ans.
Soigné en neuf mois de traitements intenses, son «cancer de vieux », comme elle dit, a changé sa personne toute entière.
En 2009, on lui a retiré la rate, la vésicule biliaire, une partie du foie et du rectum ainsi que les ovaires et l'utérus.
Elle en garde une cicatrice de 30 cm sur l'abdomen et une en travers de l'âme. Elle ne sera jamais mère. Elle a du mal à se le dire, à le dire, tout simplement. Au printemps dernier, elle a rencontré un garçon. Il a vu sa cicatrice, bien sûr, mais Marion lui a demandé de ne pas poser de question. Comment parler de cette marque ? Quels mots mettre sur ce grand vide dans son ventre ? Y en a-t-il qui ne font pas fuir ? « Tout ça est encore en chantier dans ma tête. »

Confrontées à de durs renoncements, sensibilisées à la précarité de l'existence, ces jeunes filles se disent précocement dépossédées d'un des apanages de la jeunesse: l'insouciance.
D'un autre côté, beaucoup estiment avoir gagné une chose précieuse: plus de maturité. Pas sur tout, mais sur l'essentiel, comme le sens qu'elles veulent donner au reste de leur vie. Il y a un futur au-delà du cancer, et c'est bien dans cette direction qu'elles veulent regarder. Apprendre une langue étrangère, créer un site Internet ou simplement s'offrir un beau voyage... Des idées, elles n'en manquent pas !
 
Les bénévoles de Cheer up (3) sont là pour les aider à concrétiser leur projet, qu'il soit personnel, scolaire ou professionnel. En 2011, grâce à leur appui, 74 jeunes ont réalisé leurs envies. «Nous ne sommes pas sexistes. Filles, garçons, nous accompagnons tous les malades de 18 à 25 ans », précise en souriant Lisa, 20 ans.
Comme tous les membres de cette association, elle est étudiante. En licence d'éco-gestion à Paris-Dauphine, elle rend visite à ses patients un à deux après-midis par semaine. « On essaie de cerner ce qu'ils aimeraient faire, leurs besoins. On discute de tout sauf de leur état médical. »
En s'engageant il y a deux ans, elle avait l'intuition que les soins n'étaient pas le seul remède contre la maladie: « Je pensais que se battre pour un projet c'était aussi se battre contre son cancer. Tous les jours, je vois combien notre action est utile. »

SANDRINE MOUCHET

(1) De même qu'à l'IGR de Villejuif et aux CHU de Strasbourg, Lyon et Nantes.
(2) Pour ceux qui ne bénéficient pas d'un programme AJA, l'association Jeunes Solidarité Cancer (www.jeunes-solidarité-cancenorg 01 53 55 24 72) édite et met à disposition gratuitement Être jeune et concerné par le cancerVos questions, nos réponses. Ce livret est une mine de contacts et d'infos très concrètes.
(3) Cheer up («réjouissez vous!», mais aussi «gardez espoir!») est implanté dans certaines fats ou grandes écoles de Paris, Lille, Rouen, Reims et Bordeaux.
+ d'infos: www.cheer-upfr

Que faire, à part être là ?

Martine, 52 ans, mère d'Anne-Sophie, atteinte d'un sarcome d'Ewing à 24 ans...
"Je me rappelle très bien ce jour de novembre 2011 où j'ai entendu le mot 'tumeur' accolé au prénom de ma fille. Derrière ce mot — atroce —, il y avait l'idée qu'à 24 ans, Anne-Sophie pouvait mourir. Et ça, tout en moi le refusait.
C'était impossible. J'ai réagi en me coulant dans le rôle de l'irréductible optimiste. Le contrecoup n'a pas tardé. J'ai frôlé la dépression. Il a fallu que je l'admette et que je me fasse aider pour pouvoir continuer à soutenir ma fille.
Que faire à part être là? Être là pour lui tendre ses chaussons ou un verre d'eau quand elle n'a pas la force de se servir...
J'accepte l'idée de ne pas pouvoir faire plus. J'essaie de ne pas la surprotéger. De toute façon, à son âge et vu son caractère, elle ne me laisserait pas faire! Je vis à son rythme. Quand elle n'est pas bien, je ne suis pas bien.
Quand elle rit, je retrouve mon soleil. Je la prends comme elle est. J'essuie ses révoltes, ses colères.
C'est parfois dur, mais avec qui d'autre pourrait-elle se lâcher vraiment ?
Son père est mort lorsqu'elle avait 7 ans. Et puis, être une soupape de sécurité, c'est aussi ça le job de maman (rires)!
Sa force, sa volonté m'épatent tous les jours. Je la regarde et je me dis qu'elle va forcément y arriver. Au fond, c'est elle qui me rassure au quotidien..."

A 20 ans, la féminité reste friable ...
L'apparition d'un cancer est toujours une violente atteinte à l'intégrité.
À 20 ans, c'est pire encore... Pourquoi ?
Les explications du Pr Marcel Rufo, pédopsychiatre.
Propos recueillis par Sandrine Mouchet.

ROSE MAGAZINE. Est-ce plus difficile d'avoir un cancer à 20 ans, surtout pour une jeune femme ?
MARCEL RUFO. C'est, en tout cas, très difficile. À l'adolescence débute le travail de l'acceptation de soi. Or, s'assumer tel que l'on est, avec ses défauts et ses petites imperfections esthétiques, n'est jamais simple. À 20 ans, on est encore à l'âge d'une féminité friable. La survenue d'un cancer peut alors faire l'effet d'une déflagration.

RM Comment gérer ce moment ?
MR : En fait, c'est la structure préexistante de la personnalité qui compte, plutôt que le cancer lui-même. Il y a deux cas de figure. Celles qui étaient antérieurement fragiles risquent de voir leurs difficultés exacerbées. Celles qui sont bienveillantes avec elles-mêmes, qui ont déjà réussi à se construire un narcissisme simple, une image de soi plutôt douce, seront mieux armées.

RM : Comment améliorer la prise en charge de ces jeunes femmes ?
MR : La clef, c'est d'inclure systématiquement dans le bilan médical l'étude du sujet dans sa globalité. S'intéresser vraiment à son histoire, à sa famille, à son parcours... Tout ce qui fonde le fait que ce jeune est fragile, ou non, au moment de la maladie. C'est essentiel pour son évolution.

 

 

 

 

 

 

   


ROSE MAGAZINE
n° 3 Automne Hiver 2012-2013