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2009 03  Les enfants de parents malades : des "patients invisibles"


Lorsque le cancer survient dans la vie d'un père ou d'une mère, c'est tout son entourage qui s'en trouve affecté, mais surtout ses enfants. Ils sont souvent considérés trop jeunes pour savoir ou pour être associés à ce qui se passe. Pourtant, les professionnels de santé et les adultes ayant vécu cette situation sont unanimes: " Ils savent! "

  "L'ambiance est devenue pesante et triste comme le silence qui entoure le cancer : je sens, mais ne peux nommer le monstre qui dévore la maison". Anna avait alors 6 ans et vivait avec ses frères et sœurs « dans l'antichambre de la souffrance » de son père.

Poids du silence, isolement, sentiment de ne pas pouvoir exprimer son chagrin puis deuil sans adieu, c'est ce qu'Anna a dû vivre comme d'autres enfants dont l'un des parents est atteint de cancer.
Marie, 3 ans, est amenée chez la psychologue par sa mère qui, depuis deux ans, n'a pu lui parler ni de la maladie de son père ni de sa mort prochaine. À peine la porte du bureau refermée, Marie se jette à terre et lance: « Regarde, madame, c'est comme ça quand on est mort. » Puis elle dessine un arc-en-ciel, tout en disant que son papa est très malade. « Marie sait et demande que des mots soient mis sur ce qu'elle ressent » expliquent Nicole Landry-Dattée et Marie-France Delaigue-Cosset, respectivement psychologue et médecin à l'institut Gustave-Roussy.

Maladie familiale
Quand une maladie sévère touche un parent, c'est en effet la vie de l'ensemble de sa famille qui s'en trouve affectée, et particulièrement celle de ses enfants. Quel que soit leur âge, ils perçoivent ce qui arrive et deviennent souvent les patients invisibles.
Ils sont confrontés aux changements d'organisation de la vie quotidienne et sentent aussi l'inquiétude de leurs parents, qui sont moins disponibles, physiquement et psychiquement. La maladie modifie généralement la qualité des liens affectifs.
Elle vient interférer dans le développement en cours de l'enfant. Cette situation peut entraîner chez lui une souffrance psychique plus ou moins intense, allant parfois jusqu'à des troubles psychiatriques durables.
Mais ce n'est pas une fatalité. S'il est certain que la maladie grave d'un parent atteint l'enfant, les conséquences à court ou à long terme ne sont pas inéluctables.
 
Un matin, à l'hôpital, les médecins annoncent au mari de Nathalie qu'elle n'a plus que quelques heures à vivre. Leurs trois enfants sont à l'école, ignorant totalement la maladie de leur mère et sa mort prochaine. « Une fois de plus, une fois de trop. Depuis des années, nous sommes confrontées à des situations violentes et intolérables. Or, on peut éviter ces drames du silence en informant les enfants dès le début de la maladie, en les accompagnant, en les soutenant tout au long des traitements vers la guérison ou vers la mort », insistent Nicole Landry-Dattée et Marie-France Delaigue-Cosset.

Dire ou ne pas dire
Les professionnels sont unanimes: il faut parler. Mais « la communication autour du cancer est délicate et difficile si bien que, souvent, la tentation est grande, du moins à un moment, de protéger l'enfant en ne lui disant pas la vérité », regrette Étienne Seigneur, pédopsychiatre à l'institut Curie à Paris. Il ajoute que certains parents évitent de parler de leur maladie car ils ont besoin de se protéger eux-mêmes. C'est « comme s'il fallait que l'enfant reste dans l'innocence. Ça rassure de voir des proches dans la continuité de la vie, qui ne seraient pas perturbés par la maladie».

Le non-dit cause aux enfants des difficultés bien plus grandes que celles dont on a voulu les protéger. "On dit aux parents que le but n'est pas d'éviter toute souffrance, mais qu'il souffre le moins possible". Pour l'enfant, "ce qui peut être angoissant est de ressentir sans qu'on lui en parle. Ne pas dire ou mentir laisse la place à des scénarios terribles, sources de culpabilité ".
Parmi les questions que se pose un enfant, la plus fréquente est : "est ce de ma faute ? "

Mots justes et simples
Mais comment leur parler ? Les spécialistes préconisent une information claire et honnête, des mots justes et simples et des détails adaptés à l'âge de l'enfant.
S'agissant du bébé, on peut le prévenir s'il y a séparation.
Entre 3 et 6 ans, un enfant sait ce qu'est la maladie. Il est possible de lui expliquer où elle se trouve dans le corps et en quoi consiste le traitement.
Entre 6 et 12 ans, il est possible de donner plus d'explications. Des dessins peuvent être une aide pour faire comprendre ce qui se passe.
Certains parents craignent d'employer les vrais termes tels que « cancer », or les enfants ont la capacité d'entendre les mots justes, au plus près de la réalité. Cela contribue à les maintenir dans une relation de confiance avec les adultes qui les entourent.
" L'enfant a principalement besoin d'être rassuré sur le fait que le parent l'aime et qu'il va tout faire pour guérir", précise Étienne Seigneur.
 
Toute vérité est bonne à dire, mais pas brutalement et, dans certains cas, progressivement. En particulier si la situation s'aggrave.

Partager des émotions
Cette vérité peut aussi dépendre de ce que la famille a vécu auparavant. Les enfants d'Isabelle avaient pour leur part déjà vécu le décès d'un voisin à la suite d'un cancer, avant la maladie de leur mère.

Comme d'autres enfants, sa fille a eu besoin de repérer la maladie au niveau du corps. "C'est comme une géographie du cancer ", commente Isabelle. Les moments partagés et l'attitude positive de la mère ont également compté.
Au-delà des mots, il est aussi souhaitable de maintenir le contact, en favorisant par exemple les visites à l'hôpital, le cas échéant.
Le maintien des activités habituelles et la stabilité des rôles de chacun dans la famille ont également leur importance. Les parents peuvent faire appel à des adultes de l'entourage disponibles pour les y aider.

Il arrive en effet que la maladie inverse les rôles, faisant du protégé le protecteur, et conférant à l'enfant des responsabilités qui ne sont pas de son âge. La montée des familles monoparentales et la réduction des durées d'hospitalisation ne sont pas étrangères à ce phénomène.

Il ne s'agit pas d'interdire à l'enfant de soutenir son parent.
Au contraire, il en a besoin, car il devient acteur de la situation, selon Alain Bouregba. Mais il ne doit pas trop se prêter au jeu. C'est bien que l'enfant soutienne son parent, mais c'est nocif que le parent ait besoin de ce soutien. C'est au parent de se préoccuper de l'enfant. »

De manière générale, ces enfants comme les autres gardent pour eux leur souffrance. "Il est rare qu'un enfant montre des troubles, ceux-ci apparaissent généralement à l'adolescence, poursuit-il. Il met à l'écart ce qui peut le préoccuper, il s'occupe de grandir". L'enfant peut aussi afficher cette apparente indifférence par mesure de protection ou par incapacité d'exprimer un trop grand chagrin. Et s'il manifeste de la colère, que l'on ne s'y trompe pas : " Quand l'enfant parvient à exprimer son inconfort psychique, c'est moins inquiétant, ce sont des signes positifs ", d'après Alain Bouregba. Et de conclure que « la douleur exprimée est dépassée » .

"Zineb Tazi, extraits de "Les Proches N°8"

 


 

 

   

 

 


Ces patients invisibles